L’Institut de Génétique Médicale d’Alsace : un projet unique

C’est à Strasbourg que se situera l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA), un site public unique pour la génétique médicale à vocation régionale, nationale et internationale.

Très innovante, l’IGMA proposera un parcours de soin spécifique pour un accueil adapté des personnes atteintes de maladies rares.

Accompagné par la Fondation Université de Strasbourg, dont Sanofi est mécène, l’IGMA est dirigé par le Pr. Hélène Dollfus, généticienne de renommée internationale et coordinatrice du réseau européen de référence pour les maladies rares de l’œil « ERN-EYE ». Entretien.

Pr Hélène Dollfus, généticienne de renommée internationale et instigatrice de l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA)

Quelle est la genèse de l’IGMA ?

Hélène Dollfus. – L’institut a germé dans mon esprit dès 2004. À l’époque, je deviens Chef du service de génétique médicale des hôpitaux universitaires de Strasbourg (HUS). Je coordonne le centre de référence Affections rares en génétique ophtalmologique CARGO (et plus tard filière nationale des maladies rares SENSGENE). Je me rends compte qu’il manque un chaînon dans l’organisation générale sur le campus entre la recherche et l’hôpital autours des maladies rares génétiques. Les activités sont géographiquement trop éloignées les unes des autres. Je rêve alors d’un site qui réunirait le service de génétique médicale et les laboratoires de recherche. C’est ainsi qu’est né l’IGMA. Le bâtiment, chargé d’accueillir toutes les équipes, sera livré en 2019.

Quelle est la mission des équipes abritées par l’IGMA ?

HD.Notre action est centrée sur la lutte contre les maladies rares. Notre défi est de lutter contre l’errance médicale, s’assurer que le diagnostic et la prise en charge des patients et leur famille soit optimale, développer une recherche de pointe pour comprendre les causes et découvrir des traitements utilisant au mieux l’arsenal biotechnologique.

En quoi l’IGMA est révolutionnaire ?

HD. – Nous avons porté toute notre attention sur l’accueil des patients atteints de maladies rares. Les espaces sont co‐conçus par des designers, l’équipe médicale et soignante, les patients et leurs familles. Notre but est de réduire les temps d’attente, rendre les espaces plus agréables, permettre des temps de consultation plus riches. Les lieux et le parcours de soin ont été simplifiés, notamment pour les patients malvoyants et aussi pour la population pédiatrique.

Pourquoi la question de l’accueil des patients est particulièrement importante dans la prise en charge des maladies rares ?

HD. – Quiconque se rend à l’hôpital pour voir un médecin appréhende ce rendez-vous. L’attente peut se révéler longue. La personne sera d’autant plus tendue que l’environnement n’est pas agréable. En outre, dans le domaine des maladies rares, il y a des spécificités : ces patients ont déjà, pour la plupart, sonné à de multiples portes (errance diagnostique). L’accueil des enfants est d’ailleurs très important car ce sont les premiers concernés par les maladies et des espaces d’accueil sont notamment conçus pour eux. L’IGMA sera un lieu de concentration d’expertises. Nous pourrons ainsi accueillir et orienter au mieux les patients.

Pourquoi vous êtes-vous investie dans ce projet ?

HD. – Je me suis engagée tout simplement parce que l’IGMA incarne le meilleur service que l’on peut apporter à nos patients. En mutualisant les efforts nous serons plus cohérents. En offrant, entre autres, des espaces de consultation dignes de ce nom, nous serons plus efficaces.

Quels sont les prochains défis à relever pour l’IGMA ?

HD. – Nous allons tout d’abord apprendre à travailler ensemble. Nous avons en ligne de mire de développer la recherche clinique et les développements thérapeutiques (identifier les biomarqueurs de maladies rares ; faire des essais thérapeutiques dans des domaines très spécifiques).
Dans 20 ans, je rêve de faire bénéficier tous les malades d’une thérapie ! Pour cela, nous avons besoin de beaucoup de moyens pour faire avancer la recherche, seule arme pour lutter contre les maladies rares. C’est pourquoi le soutien de mécènes, particuliers ou entreprises comme Sanofi Genzyme, via la Fondation Unistra nous est très précieux.

Un mot sur le Plan National Maladies Rares 3, dont il a été question à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares 2018…

HD. – Il s’inscrit dans la continuité du Plan National Maladies Rares 2 (dont j’ai co-présidé le comité de suivi). Les équipes médicales et les patients mettent beaucoup d’espoir dans les moyens surtout financiers qui devraient être déployés dans ce troisième plan. À la clé : un meilleur accès au diagnostic, des soins coordonnés, une prise en charge sociale optimale et une recherche française qui reste au top dans le domaine des maladies rares !

Retrouvez-nous sur sanofi.fr